Nơi chị đưa con đến học là trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ của một bác sĩ nổi tiếng. Chị nằn nì mãi mới xin được vào lớp xem các cô dạy con để về nhà thực hành, nhưng phải ngồi nấp dưới gầm bàn. Trên bàn để mấy khối nhựa xếp hình. “Cô giáo ấn con ngồi vào ghế. Con cứ giãy lên ngửa ra sau, đầu đập côm cốp vào thành ghế. Cô ngồi đối diện, hai tay ghì lấy hai tay con và quát ‘Nhìn cô, nhìn cô'”, chị Đào Hải Ninh (phố Lương Định Của, Hà Nội) nhớ như in hình ảnh những ngày đưa con đi trị liệu ấy.
Chị kể sau hai ngày chứng kiến cảnh trên, chị chui ra khỏi gầm bàn hỏi sao cô làm vậy thì nhận được lời đáp “bọn này phải thế”. Chị đã bế thốc con lên đưa về nhà và quyết định chính mình sẽ cứu con. Từ đó tới nay, hành trình đưa con về với cuộc sống bình thường đã đi được 8 năm, với mồ hôi, nước mắt và cả máu như lời chia sẻ của chị.
Cô bé Phương Minh, con gái chị Ninh, chào đời năm 2003, kém anh trai 7 năm. Lúc chào đời, bé xinh xắn, bụ bẫm nhưng mãi mới khóc và có tiếng khóc rất lạ “kiểu ồ ồ một giọng”. Hai năm đầu đời, Minh hay bị dị ứng, nôn trớ, đi ngoài, viêm họng và hầu như tháng nào cũng phải vào viện. Lúc18 tháng, Minh đã biết nói “ạ”, “bye”, “bà”, “đi chơi” nhưng tới 20 tháng thì chỉ cúi đầu và muốn gì thì kéo tay chứ không nói.
Bé Minh đi vững nhưng chỉ nhón trên 10 đầu ngón chân như vũ công ballet, hai tay dang ra, đầu chúi về phía trước như chim cánh cụt, thường xuyên ngã do va phải đồ đạc. Bé còn hay lao ra đường và bị xe va phải, rồi bị bỏng do sờ vào nồi cơm điện, bếp… Em không biết đau là gì, cũng chẳng tỏ ra biết mẹ, biết bố.
Em được bác sĩ Bệnh viện Nhi trung ương chẩn đoán tự kỷ dạng nặng khi 28 tháng tuổi. “Đó là những ngày tháng nặng nề và khủng hoảng nhất đối với tôi. Tôi không chấp nhận được sự thật ấy, nhiều lúc còn nghĩ quẩn”, chị Ninh kể lại.
Chị Đào Hải Ninh và con gái Phương Minh trong một chuyến nghỉ mát năm 2013
Một lần cầm đơn đi mua thuốc bổ não an thần chống động kinh cho con, chị đã bật khóc nức nở tại tiệm thuốc khi gặp một người cùng cảnh ngộ. Người chủ tiệm thay vì lấy thuốc bán cho chị, đã kéo tay: “Mẹ nó đừng mua thuốc này nữa, tốn tiền vô ích”, giúi cho một cuốn sách bảo đọc đi rồi đưa cho chị số liên lạc với một người cũng đang dạy trẻ tự kỷ.
Từ đó, chị đọc trên sách, mạng, rồi tìm đến những gia đình có con tự kỷ ở Hà Nội. Chị đã gặp những đứa trẻ có bệnh như con mình – trẻ thì chuyên phi đầu vào gờ tường khiến tường nhà đầy máu; trẻ khác chỉ suốt ngày ngồi trên chiếc sofa, ăn, vệ sinh ngay tại đó, có trẻ cứ hễ thấy khách đến nhà là chạy ra thò tay vào túi rút điện thoại… Những hình ảnh ấy càng khiến chị hoảng loạn.
Đúng lúc tuyệt vọng thì chị gặp một người có con bị hội chứng này và đã qua đào tạo lớp dạy trẻ tự kỷ ở Mỹ về. Người này dạy các phụ huynh biết chăm sóc và phối hợp với giáo viên giáo dục đặc biệt để dạy con như thế nào cho đúng. Chị Ninh cũng đến gặp, đặt bao hy vọng, mua dụng cụ… nhưng tài liệu đều là những hình ảnh nước ngoài, là các thứ xa lạ với con. Chị lại bỏ tất cả và bắt đầu lại – dạy con từ những thứ gần gũi nhất.
Người mẹ đã dành thời gian quan sát, lắng nghe xem con thực sự cần gì. Chị lên giáo án mỗi ngày dựa vào sự thay đổi tính cách, sinh lý của con. Vẫn phải đi làm kiếm tiền nuôi con, chị thuê hai sinh viên trẻ tới nhà dạy con những lúc vắng mẹ, theo đúng giáo án mẹ đã soạn ra. Chị kiên trì từng phút, xem từng thay đổi rất nhỏ như dạy màu sắc, đồ vật, đồ dùng, dạy con tập thở, tập đi.
Những đồ vật, con thú nhỏ dễ thương do Phương Minh nặn.
“Với trẻ bình thường, có những kỹ năng không ai bảo cũng biết hoặc chỉ nhắc một vài lần, còn với trẻ tự kỷ, có thể một từ, một hành động, một kỹ năng phải nhắc lại hàng nghìn lần”, chị Ninh kể.
Chẳng hạn, để dạy con biết cảm nhận cảm giác, hằng ngày chị đều chườm nóng lạnh cho bé. Muốn con nhận biết được sự nguy hiểm, cái đau, khi bé làm vỡ cốc thủy tinh, chị tự cầm mảnh vỡ đâm vào tay mình cho chảy máu, rồi quết vào tờ giấy cho con thấy: “Cốc vỡ, đâm vào tay, mẹ đau này, hu hu…”. Chị phát hiện con hay nôn trớ vì không biết nhai khi đã hơn 5 tuổi. Để dạy con nhai, chị cho bé ngồi ăn cùng cả nhà, tập nhận mặt từng người, rồi mẹ mời từng người trong nhà nhai – mạnh và rõ – để con nhìn thấy và làm theo. Dạy nhai xong rồi dạy nuốt, dạy nhổ ra…
“Con không biết nhổ ra, thường rót bao nhiêu nước với sữa là uống hết bấy nhiêu. Dạy bao nhiêu lần cách nhổ vẫn chưa làm được. Hôm đó, mẹ đưa cốc sữa, con bưng uống nhưng đến ngụm thứ hai thì nhổ ra do trước đó đã ăn quá no… Hôm đó, mẹ vui quá, cứ tủm tỉm suốt dọc đường đi làm, vì con đã biết nhổ ra”, người mẹ viết trong nhật ký.
Phương Minh đã vào lớp 6, ra dáng một thiếu nữ.
Để dạy con đi không nhón chân, chị Ninh vừa nói vừa hướng dẫn con cụ thể cách nhấc, đặt bàn chân… Để con dễ nhớ và không chán, chị làm bài thơ: Đưa chân trái lên nhé/ Đánh cái tay phải đi/ Bàn chân phải xinh xắn/ Nối theo nhịp bước đi/ Bàn tay trái mải miết/ Đợi tôi với hãy đi… Vừa đi vừa đọc vừa đá chân kéo tay mà cả buổi sáng hai mẹ con đánh vật mướt mồ hôi mới đi được 500 m.
Cứ thế, cùng với sự kiên trì, kịp thời khen ngợi, nhắc đi nhắc lại, tuyệt đối tuân thủ kỷ luật, thay đổi giáo án liên tục cho phù hợp với con…, chị Ninh dạy con biết kiểm soát hơi thở khi phát âm, thổi, biết nhìn vào mắt người khác khi trò chuyện, dạy con chữ, số, những kỹ năng từ đơn giản nhất như cởi áo, mặc áo, chải tóc…
Phương Minh học mọi nơi, mọi lúc, từ lúc mở mắt tới khi đi ngủ. Hằng ngày chị đưa con ra chợ, chỉ cho con tất cả những gì nhìn thấy, để con sờ vào con cá người ta đặt trong chậu để bán tới các loại củ, quả… Đến nỗi hầu như cả khu chợ gần nhà không ai không thân quen với gia đình chị. Hay để dạy con cách xưng hô, dạy con về nghề nghiệp, nhiều khi đang đi trên đường, chị dẫn con tới chỗ chú cảnh sát giao thông rồi nói “Cháu chào chú cảnh sát giao thông. Đây là đồng phục của chú này, chú đội mũ, cầm gậy chỉ đường…. “. Hôm khác hai mẹ con lại đến gặp bác xe ôm đầu ngõ “Đây là bác xe ôm. Bác chở mọi người, bác già hơn bố, lại là đàn ông nên gọi là bác…”. Cứ thế, tất cả mọi người xung quanh đều là giáo viên đặc biệt của Minh.
“Vượt qua chứng tự kỷ là mở cánh cửa đầu tiên đưa con trở lại với cuộc sống. Những cánh cửa tiếp theo là hòa mình vào cuộc sống, phát huy được những tố chất tiềm ẩn trong con người mình, và sống hạnh phúc trong một thế giới yêu thương”, người mẹ chia sẻ.
Phương Minh giờ đã 12 tuổi. Gặp và trò chuyện với cô bé lớp 6 này, không ai nghĩ em bị tự kỷ. Có khách tới nhà, Phương Minh lễ phép chào hỏi, rồi hồn nhiên trò chuyện, kể đủ thứ ở trường, ở lớp. Với những vị khách nhí, Phương Minh luôn là cô chủ nhà hiếu khách, cặn kẽ hỏi các em bé thích uống gì, rồi nhanh nhẹn lấy. Những em bé đến nhà Minh chơi – phần nhiều là trẻ tự kỷ hoặc bị nghi tự kỷ được bố mẹ đưa tới học hỏi kinh nghiệm can thiệp – rất hay được Minh tặng những món quà nhỏ là các con vật dễ thương do chính em nặn.
Phương Minh rất thích vẽ và nặn. Ở lớp hay đi đến đâu, em cũng luôn hòa nhập một cách tự nhiên, nhanh chóng và tự tin mọi lúc, mọi nơi từ đi xem phim, tham gia các chương trình sinh hoạt thiếu nhi, đi tham quan, nghỉ mát…
“Đến nay sau 4 năm con học tiểu học và năm nào cũng xứng đáng nhận danh hiệu học sinh giỏi, hai mẹ con có thể tự khẳng định: Chúng mình đã chiến thắng 99% rồi”, chị Ninh chia sẻ. Để có được thành quả như ngày hôm nay, chị đã trải qua bao đắng cay, vất vả và phải đánh đổi cả hạnh phúc riêng. Dù vậy, chị vẫn phải theo sát con từng ngày, thường xuyên củng cố những kỹ năng con đã học được. Giờ đây chị hồi hộp và lo lắng đón chờ giai đoạn con bước vào tuổi dậy thì.
“Mình biết sẽ phải luôn cùng con vượt qua mọi vấn đề. Nếu với tuổi dậy thì, khi mọi trẻ đều có biến đổi lớn mà con mình cũng vượt qua được… thì nghĩa là con hoàn toàn bình thường”, chị Ninh chia sẻ.
Hiện chị Ninh lập một website với sự trợ giúp của cậu con trai đầu đã vào đại học, chia sẻ những kinh nghiệm về cách dạy con, sẵn sàng dành thời gian chia sẻ với những gia đình đồng cảnh trong giờ nghỉ trưa hay sau 9h tối mỗi ngày. Bà mẹ đầy nghị lực này cũng đã viết một cuốn sách chia sẻ những chặng đường đã đưa con trở về với cuộc sống bình thường. Chị tâm niệm: “Chỉ cần giúp cho một bé được can thiệp đúng và kịp thời thì mẹ con mình coi như đã làm được một việc có ích hơn nghìn vạn lần đi từ thiện, bởi đấy không chỉ một cuộc đời mà là hạnh phúc của một gia đình, một dòng họ”
